Le 5 mai 2010, Haize pointait le bout de son nez.
Après une naissance difficile (double fracture du bras, hémorragie cérébrale, arrêt respiratoire…) et un mois d’hôpital, nous apprenons qu’Haize est atteint d’une maladie génétique grave (non encore diagnostiquée).
Sa prise en charge est conséquente, (kinésithérapeute, ergothérapeute, orthoptiste, psychomotricien…) et il nécessite une stimulation motrice, cognitive et sensorielle intensive.
L’association « Sur le chemin d’Haize / Haizeren Bidean » a été créée pour l’accompagner dans son éveil.
Aussi notre expérience nous permettra-t-elle de soutenir d’autres familles, et de briser ainsi l’isolement auquel le handicap nous confronte.
Depuis, l’association a permis de financer diverses formations, stimulations et matériels pour Haize qui accompagnent ses progrès et son épanouissement, très prometteurs !
L’association Dominique et son programme d’exercices quotidiens lui permet de mieux appréhender son corps, de découvrir le monde au travers de stimulations motrices et cognitives, et surtout d’entrer en relation avec son entourage.
Les séjours à Toulouse se poursuivent tous les six mois, et des progrès constants sont constatés. La chiropractie lui a débloqué le bras droit et les jambes et permet au cerveau d’intégrer leur existence. En complément, les kinés Vojta et Medek lui ont permis d’utiliser ses jambes et de se muscler afin de tenir sa tête et son tronc.
L’équithérapie mélange le plaisir de la rencontre avec l’animal, le contrôle de ses émotions ainsi qu’un maintien du tronc de plus en plus solide. La piscine avec la « bouée de cou » rend à son corps la liberté de mouvement et le muscle tout en éliminant l’obstacle de la pesanteur.
Sa maman a pu faire une formation (Upbraining/Feuerstein) afin de l’aider dans ses acquisitions et l’inciter à communiquer. Enfin, le harnais de marche révolutionne son quotidien en lui donnant un accès direct au monde. Haize redécouvre la vie sous un autre angle, il peut enfin être actif et expérimenter la marche à petits pas.
Bientôt, nous allons essayer la thérapie Essentis à Barcelone, et sommes sûrs qu’Haize y fera encore d’autres découvertes enrichissantes !
Grâce à votre soutien, financier et humain, Haize est un petit garçon heureux, qui avance à son rythme dans la vie avec beaucoup de détermination. Merci à vous de l’accompagner sur son chemin et de lui permettre un épanouissement aussi harmonieux. Merci aussi d’être là, tout simplement, pour que le handicap ne soit pas synonyme d’isolement, comme ça l’est trop souvent, ainsi son père et sa mère ont l’énergie et le courage de continuer à baliser ce chemin plein d’espérances.
Haize est scolarisé deux jours par semaine dans une ikastola (école basque) avec une assistante de vie scolaire, et malgré son absence totale d'autonomie et de communication, sa scolarisation se révèle être un succès ! Il profite pleinement des stimulations et interactions des autres, au point de se déplacer depuis qu'il connaît la récréation avec ses camarades! Et les autres apprennent à leur rythme que dans la vie on n'est pas tous grand, beaux, forts, et méritants comme on voudrait nous le faire croire. C'est une expérience enrichissante pour toutes les personnes actrices de la vie scolaire.
Nicole Ferroni, marraine de l’association « Haizeren Bidean », la Cie l’Air de Dire, le Mouraret’Band, le Youssef Band, le jazz du Mardi Soir, les Quiches, l’association Cékankonvaoù, la Troupe du Songe et les Tréteaux du Charrel ont joint leurs forces et grâce au prêt gracieux renouvelé de l’Escale Saint Michel à Aubagne, ont permis que cette journée existe.
LE SAMEDI 29 NOVEMBRE 2014
GRANDE JOURNEE DE SOLIDARITE AU PROFIT DE
« SUR LE CHEMIN D’HAIZE »
Participation : 5€ pour un spectacle ; 10€ pour la journée
Infos / Réservations : 06.16.32.26.08